Hello à tous,
Sujet ô combien important aujourd’hui. Aurore Dodille et Marie Laure Mollier-Sabet nous parlent de sport automobile et de fibromyalgie.
1/ Bonjour Aurore. Présente-toi stp ?
Je suis Aurore, 44 ans, je vis en Haute Savoie, je suis assistante maternelle et en formation de graphiste en parallèle.
Je suis fibromyalgique, diagnostiquée depuis 6 ans et pilote CFM depuis 2 saisons, avec mes débuts en 2019.
2/ Parle nous de ta maladie pour les gens qui ne connaissent pas ? Et de ses effets au quotidien ?
La fibromyalgie est une maladie neuro-tendino-musculaire chronique. Son origine est encore inconnue. Elle touche 2 à 5% de la population. Elle touche essentiellement des femmes de 30 à 50 ans mais peut atteindre les hommes et les enfants.
Elle se caractérise par des douleurs généralisées, faiblesse et fatigue musculaire, de la fatigue chronique, des troubles du sommeil, une hyper sensibilité à l’environnement et migraines…. pour les symptômes les plus courants et les plus invalidants au quotidien.
Les douleurs migrent et fluctuent au cours d’une journée avec un exacerbation le matin au réveil. Le corps est hyper sensible au toucher, aux appuis. Elle se traduit par se sensations de brûlures intenses, des « décharges électriques », des piqûres, des fourmillements, des engourdissements ou de la tétanie des muscles.
Le quotidien est forcément impacté. On peut se sentir à peu près en forme le matin, et une heure plus tard, avoir les jambes sciées. On lit souvent dans les témoignages qu’il faut « faire le deuil » de sa vie d’avant, même si cela peut sembler exagéré, c’est une réalité. C’est elle qui donne le rythme après!
Il faut réapprendre à gérer ses efforts et son quotidien avec un corps qui n’est pas toujours conciliant. Le caractère handicapant de cette maladie invisible entraine bons nombres de patients vers des syndromes dépressifs et l’isolement.
Il est important de bien s’entourer et d’avoir des objectifs pour éviter de sombrer. L’entourage doit aussi prendre en compte la « gravité » des symptômes qui pourtant, la plus part du temps, ne se voient pas… la souffrance est bien là!
J’ai rencontré bon nombre de conjoints, parents… etc lors de mes courses qui m’ont dit « ma femme, ma fille…. a cette maladie…. Elle a l’air de bien se porter pourtant, c’est si dur que ça? »… Et tant que j’entendrai ce genre de remarque, je militerai pour défendre cette cause.
Oui, c’est très douloureux. Oui, ces personnes ont besoin de soutien et j’insiste sur le fait qu’il y a moyen d’atténuer la souffrance du quotidien. Les thérapies comme l’hypnose, la méditation, la randonnée, la sophrologie permettent pour beaucoup de ne pas avoir recours aux anti-douleurs ou, au moins d’en prendre moins et de garder le moral.
En tout cas, je milite beaucoup en ce sens…
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3/ Tu es pilote en CFM, quelles sont pour toi les difficultés lors de ce type d’épreuves ?
Comme tous malades fibromyalgique, l’effort physique est douloureux. Les muscles tétanisent très vite, rendant la course vite difficile. Le stress n’est pas un allié et j’ai encore ce problème de gestion de stress avant course aujourd’hui qui me pénalise.
La course automobile n’est pas forcément le sport le plus compatible avec la fibro. La durée en CFM n’est pas très longue (les courses parcours entre 3 et 6 km, que l’on fait 3 fois dans la journée sur 2 jours), mais les sollicitations musculaires et mentales sont super importantes.
Les troubles de l’attention font aussi parti des symptômes chez les malades donc cela veut dire 2 fois plus de concentration que les autres.
Il n’y a pas de sciences exacte en fait, j’improvise… La première montée du matin peut parfaitement se passer et la deuxième, mes muscles peuvent m’abandonner… c’est la loterie…
C’est d’ailleurs ce qui m’agace quand certains me « taquinent » en me disant que je « n’avance » pas, car je suis toujours à fond, avec les moyens que me laisse mon corps capricieux…
4/ Tu as créé une page Facebook, pour quelle raison ?
Oui, j’ai créé la page « Rouler pour lutter contre la fibromyalgie » début 2019.
Avant de me lancer sur cette première saison, je m’étais dit que cette discipline pouvait être un bon moyen de communiquer et de faire connaître la maladie.
5/ Comment penses-tu que la fédération peut aider les pratiquants ?
Pour certain(e)s malades, cela a même été une révélation et un encouragement.. « Si elle , elle peut le faire, nous aussi! ». J’essaie de rester positive au maximum et de le transmettre aux autres. Oui, nous sommes un peu bancales, mais nous pouvons quand même réaliser de belles choses.
Je ne sais pas si elle le peut réellement. déjà, quand on est une fille, même si cela rentre gentiment dans les mœurs, c’est difficile d’avoir un retour de communication, alors en avoir sur une maladie comme la fibro… Il y aurait sans doute des choses à creuser dans le sport auto et le handicap…
6/ Quels projets autour du sport automobile as-tu ?
J’aimerai, à plus ou moins long terme, pouvoir créer des journées de roulage dédiée aux handicaps. Pas mal de projets mais encore trop floues pour que j’en parle aujourd’hui.
7/ Penses-tu que d’autres passionnés de sport automobile atteints de la fibro, ne se lancent pas dans la grande aventure par peur ?
Je pense que le manque de confiance en nous, avec cette maladie, nous met des bâtons dans les roues,m. Nous savons aussi que l’effort physique est douloureux, donc fatalement, l’après course va être lourd de conséquences.
Ces peurs sont légitimes. J’ai souvent moi même peur… Mais la satisfaction est tellement importante après.
J’ai eu la chance de recevoir le titre de championne de France de la montagne production en 2021. C’est la plus belle chose de mon parcours de fibro qui me soit arrivée, malgré les douleurs et les doutes de cette saison, qui du coup, sont bien loin maintenant.
Les rêves sont fait pour être réalisés. Je pense qu’en se fixant des objectifs sans mettre la barre trop haut au début, on se rend compte qu’au final, on peut y arriver. Le caractère et la détermination font le reste!
Pilote et copilote en rallye, Marie Laure Mollier-Sabet nous apporte aussi son récit :
1/ Marie Laure, présente toi stp ?
Je m’appelle Marie Laure Mollier-Sabet, j’ai 40 ans et je suis comptable. Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2016.
Je suis originaire de la Chartreuse et j’habite maintenant à Varces (38). Je suis en couple avec Olivier Chapuis depuis 2 ans et j’ai une fille de 8 ans.
2/ Marie Laure, raconte nous tes débuts en compétition ?
Alors en 2021, première année en compétition (3 essais, 2 rallyes comme pilote et 5 comme copilote).
Séances d’essais en Ardèche, Oudry et Mens :
Plusieurs séances d’essais de pré-saison afin de me mettre dans le bain. Seul hic, après 3 aller/retour, je suis épuisée et endolorie par la fibro.
Pendant les essais, je prends confiance et surtout j’apprends grâce à mon chéri, qui me donne les bases. Ce sont des journées éprouvantes, mais c’est tellement enrichissant d’être au volant.
Bilan : Journées extraordinaires ou je me lâche pleinement. Vivement qu’un jour, je prenne le départ d’un rallye.
1er rallye comme copilote : Rallye d’Ollieurges 2021
Entre les reconnaissances, la gestion du road book et le timing, beaucoup de contraintes pour la fybro. Mais tellement envie de prendre le dessus que je me suis lancée.
La gestion a été rude, repos et sieste pendant les assistances. Difficile pour moi d’avoir les notes jusqu’au bout du rallye.
1er Rallye en pilote : un rêve qui se réalise
Les reconnaissances sont difficiles, j’ai mal aux genoux à cause de l’embrayage, à force de s’arrêter et redémarrer pour bien écrire les notes, car je roule en automatique au quotidien.
Ensuite, le jour J, j’ai tout mis en place, traitement et repos pendant le week-end pour gérer au mieux et mon rêve s’est réalisé.
A l’arrivée finale du rallye, envie de pleurer de joie, de fierté mais aussi de douleur. Mais j’ai tenu jusqu’au bout.
3/ Quelles sont tes attentes vis à vis de la fédération ?
C’est compliqué, car d’un côté on a envie sur les rallyes d’oublier et de faire comme tout le monde, mais la réalité nous rattrape.
En rallye, il faut monter, sortir, se casquer, décasquer, pointer, être debout, attendre…. Donc physiquement c’est très dur de s’installer et sortir de la voiture. (Contrairement à Aurore qui ne fais pas de pointage en CFM).
A chaque fois, il faut s’attacher avec le harnais, c’est pour ma part, une opération assez douloureuse.
Le plus difficile c’est en cas d’arrêt de course, car il faut marcher de longues distances pour aller pointer au CH, parfois en montée.… alors pour moi parfois, marcher plus de 20m me fait mal.
4/ Explique nous la problématique entre la fybro et le rallye ?
Alors, déjà les regards des gens, les gens ne comprennent pas qu’on puisse être malade et rouler en rallye, mais pour moi, la route et la voiture sont des moyens de m’évader.
Donc il faut prendre sur soi, pour laisser parler les gens et continuer à réaliser nos rêves. Malgré que leurs jugements blessent. Puis, les gens ne savent pas comment on fait pour gérer la maladie.
C’est du repos, avant, pendant et après; des antidouleurs; beaucoup de « serrages de dents » car il y a beaucoup de pics de douleur et il faut rester souriante malgré tout.
Mais surtout ne jamais rien lâcher, car nous avons aussi le droit de vivre notre passion et de réaliser nos rêves.
Et montrer aussi, que malgré tout, nous arrivons à la vaincre le temps d’une spéciale, d’une montée ou d’un week-end, car même si on le paye après, on a la fierté de dire, « je l’ai fait ! » 🏆
Quelques passages en vidéo :
Marie Laure : Vidéo ici
Aurore : Vidéo ici
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